会報から

エンジェル 会報から

エンジェルの会では、会員どうしの情報交換のために、年に9回会報を発行しています。毎月保護者の方に、生まれた時の様子や毎日のお子さんの様子などを報告していただいています。

我が家は父、母、双子の姉(碧)、葵の4人家族です。難聴以外の大きな合併症もなく、毎日元気いっぱいに過ごしています。
葵は2007年7月26日に帝王切開で産まれました。妊娠8ヶ月から切迫早産で入院、日ごとに大きくなるお腹で体中が痛く、毎日「早く出産したい」と思っ ていたので、2人が産まれたことが嬉しくて嬉しくてまだ歩くのもままならない体でNICUに通いました。碧に比べると葵は弱々しくミルクの飲みも悪かった けれど、「35週での出産で小さく産まれたからだろう」と何の疑いもなく、ただただ愛おしく思っていました。
出産後6日目、明日は双子より一足先に私だけ退院という日、先生から「ダウン症の疑いがある」と言われました。私は『ダウン症』という言葉も聞いたことが なく「何のことだか分からない、でも障害がある子!?」とパニックになりました。これから双子育児を楽しんでいこうと意気込んでいたのに、出産前の体中の 痛みなんて比にならない程の心の痛みでその夜は寝ているのか起きているのかも分からない状態でした。それからはNICUに2人に面会に行っても、日増しに 赤ちゃんらしく動く碧に対し、弱々しい葵からは目をそらしていました。碧が先に退院してきてからは寝不足と心の動揺から「このまま碧1人だけ育てていきた い」と考えたこともありました。
正式にダウン症の告知を受けた日、主人に「今までの私達の人生は何か困難なことがあっても何とかすれば状況は変えられた。でも葵がダウン症であることはも う変わることはない、それが葵なのだからそのままの葵を受け入れて一緒に成長していこう!」と言われ、少しずつ前向きに進もうと考えられるようになりまし た。
あっという間に日は流れ、あれから3年。葵も3歳になります。今は何でも碧と同じことをしたいようで、真似ばかりしています。おかげでお話しするのが大好 き、一日中おしゃべりしています。最近は碧にできることが自分にできないと悔しくて怒ってすねて、家族中を困らせています。葵と一緒にいることで、碧の小 さな成長にも感動することができるようになった気がします。決して同じ速度ではないけれど、確実に碧の後を追いかけている葵。2回分の感動を味わえて ちょっと得した気分です。2人がお互いのことを気にしあって、目を合わせて微笑みあったり、母を挟んで手をつないで歩いたり、そんな姿を見て本当に毎日幸 せな気持ちでいっぱいになります。これから姉になったり妹になったり親友になったり、2人で刺激しあって成長していって欲しいと願っています。
幸せなことに私達の周りには相談にのってくれる人がたくさんいます。尊敬すべきお母さんお父さんがたくさんいます。葵を通じてそんな人たちに出会えたこと はとても幸せです。これから就園、就学、就労とたくさんの壁にぶつかり悩むことがあると思いますが、葵がどう生きていきたいかを尊重しながら乗り越えてい きたいと思います。

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はじめまして。我が家は主人、私、朱理(4歳)、弟(2歳)の4人家族です。
朱理は、お腹にいるときから成長が遅く低体重だったため、原因をしっかりと調べた方がいいとのことで、近くの産院から藤田保健衛生大学病院を紹介され転院しました。
しかし、低体重以外には特に異常も見つからず、37週の頃、帝王切開で2006gと小さく生まれました。 その時の朱理の表情から、染色体異常の疑いがあ るので、念のために検査するといわれました。その時は、聞き慣れないその言葉に、何のことだかわからず、我が子に障がいがあるなどとは思いもしませんでし た。
朱理はNICUに入り、私は毎日通って楽しく触れ合い、退院できる日を待ち望んでいた頃、先生に呼ばれ、主人と一緒にダウン症の告知を受けました。 主人 はダウン症と言う障がいのことを全く知らず、私もテレビで聞いたことがある程度でした。二人でダウン症のことを調べて、普通じゃないことにショックを受け ました。
それからの私たちは、生まれたばかりの朱理の将来をネガティブに考えてしまい、涙・涙の毎日でした。しかし、一週間も経てば、だんだん冷静になり、両親も みんなで力を合わせて頑張っていこうと応援してくれ、より家族の絆を深めて朱理に愛情をそそいで育てていこうと思いました。
東浦町の保健師さんが、大府市の親の会ティンカーベルを紹介してくれたり、名古屋市の療育ルームの「子どもの広場」を調べてくれたりして情報を教えてくれ ました。一刻も早く、同じ立場のお母さんたちに会いたいと思って、親の会に参加しました。そしたら、同じくらいのダウン症の子を持つママたちがいっぱいみ えて、先輩ママたちも優しくいろいろ教えてくれて、とっても救われました。今でも親の会でいろいろおしゃべりするのがとっても励みになります。
現在は、東浦町のなかよし学園に弟も一緒に母子通園しています。とってもマイペースな朱理ですが、少しずつできることも増え、言葉もよく出るようになって 来ました。しかし、イヤイヤも多くて、履いている上靴を脱いでは投げたりして、手をやくことも多いです。家では、鏡の前が大好きで、いつも百面相をしなが ら、手遊びやお歌を歌って遊んでいます。表情豊かな笑顔いっぱいのかわいい朱理に、家族みんなメロメロです。
この先、不安なこともたくさんありますが、みんなに愛されて、助けられながら、幸せに暮らせていけたらいいなと思っています。これからも、みなさんの力を借りて、いろんなことを乗り越えて行きたいと思いますので、どうぞよろしくお願いします。
(矢野 真弓)