会報から

エンジェルの会では、会員どうしの情報交換のために、年に9回会報を発行しています。毎月保護者の方に、生まれた時の様子や毎日のお子さんの様子などを報告していただいています。



こんにちは！！9月に誕生日を迎え20才になり、成人式を楽しみにしている裕貴です。楽しそうにスモールワンで働いて2年目になります。幼い頃より、人との関わり方がとても気になっていましたので、学生の頃よりヘルパーさんやタイムケアでお世話になっていたスモールワンならと思い、入所させていただいたのですが・・・。やはり毎日が人との関わり方で問題ばかり。私が知らない裕貴を知る事になりました。攻撃的で暴れると言うのです。心が壊れてしまったのかと、とてもショックな思いでした。甲状腺機能も高くなり、食べても食べても体重は減り、汗をかいて下着までびっしょりで何度も着替えるという状態でした。初めて精神科医に診ていただくと、裕貴の人との関わり方で私が気にしていた事を次々に指摘され「その通りです」とびっくりの連続でした。一般的にダウン症の子はおとなしく、人なつっこく、従順でかわいがられるのですが、ダウン症の子の中でも少数に、多動で元気で、人を試し、しつこく、人に嫌われ、興奮しやすいタイプの子がいると言われました。今まで人と上手につき合ってほしいと思っていたのですが、なかなか育てられず自分を責めていました。先生の言葉が19年の重みを取って下さり、気持ちが楽になりました。それからは私も職員さんたちに、ありのままを受け入れてもらおうと、こういう時はこういうふうに接してきましたと、気楽に伝えることができるようになりました。今は裕貴の気持ちを受け止めていただき、毎日仕事が楽しく、笑顔いっぱいで通所しています。振り返ると裕貴からたくさんの気づきや教えをもらい、たくさんの暖かい方と出会え、助けていただきました。これからも支えて下さった方々のとの繋がりを大切に、そしてもっとたくさんの方と繋がっていきたいと思います。これからもどうぞよろしくお願いします。



〈翔くんと家族の紹介〉エンジェルのみなさん、こんにちは!僕の名前は翔也（しょうや）と言います。僕の家族は僕にデレデレのパパ、僕には優しいママ、よく遊んでくれる若奈おねえちゃん（10）すぐに僕を抱きたがる真帆おねえちゃん（8）、僕と遊んでくれない雄大おにいちゃん（4）、それと僕には怒らないおじいちゃん、おばあちゃんと僕をすぐに舐める犬のそらの9人家族です。現在は豊田市の発達センターのたんぽぽのこあら組に楽しく通っています。〈翔くんの経歴とママから〉翔也は生まれてすぐに呼吸がうまく出来なかったため、藤田衛生病院のNICUに運ばれて治療をうけました。そして先生に気管軟化症とダウン症という病気だと言われました。先生から病名を言われた時は頭の中が真っ暗になり「どうして」何も考えられませんでした。涙は出るし、何がいけなかったのだろう?私のせいで家族に申し訳ない気持ちになりました。しかし、周りのみんなが「翔くんは、この家族で暮らしたいから生まれてきたんだよ!と、だから誰のせいでもないよ!だから堂々と暮らせばいいんだよ」と言われ、とてもうれしかったです。翔くんが入院している時、面会に行き、顔を見ていると、「僕は一生懸命がんばっているから泣くのはやめてね!」と言っているかのような顔をして励ましてくれました。この時、この子が早く元気に丈夫になるようにしなければと強く思いました。入院して5ヶ月ぐらいで退院してきて家族全員で正月を迎えて喜んでいたら、ロタウィルスになり、また入院しました。この子は今後、風邪をひくと入退院を繰り返すのかな~と不安になりました。でも家族みんなが風邪をひかないように団結するようになり、その後は風邪をひくが入院までは至らず、今は病気もせず合併症もなく、毎日元気に暮らしています。翔くんにはまだまだいろいろな事をたくさん覚えて、たくさん友達をつくって楽しく暮らしてほしいです。翔くんが生まれてきた事で家族の団結が強くなり、今まで以上に家族仲良く暮らしています。今後も翔くん中心の生活になると思いますが。楽しく笑顔のたえない家族でいたいです。それが翔くんも一番うれしいと思うからです。



「ばう!」と犬の鳴き声の様なうぶ声をひと声だけあげ、誕生して13年。現在、特別支援学校2年。自宅から車で10分もかからない学校へ50分かけてスクールバスで毎日遠足気分で楽しく通っています。産まれてすぐに、心疾患の疑いがありNICUへ。そこでダウン症であること、心臓病があることを告げられ、NICU退院と同時に小児循環器科のある名古屋市内の病院で検査を受け、ファロー四徴症との診断を受けました。3才の誕生日前に手術を受け、誕生日を病院で先生や看護婦さんと共にお祝いしたことが、つい昨日のことの様・・・。小学校は歩いて10分のところにあったこともあり、地域の中で過ごさせたい!という思いがあり、地域の支援クラスへ。中学校からは将来のことも見据えて養護学校へと小学校入学の時から決めていました。この13年の間、直人の成長と共に家族も成長させられる毎日でした。中でも母親である私は、直人を通して知り合った仲間と共に任意団体を立ち上げ、その後NPO法人となり、児童デイサービスの事業所を開所。母子通園事業、学齢児以上の日中一時支援事業と現在3ヶ所の事業所で4つのユニットの活動を行っています。保育士としての資格があったこと、自主療育グループのお手伝いをさせていただいていたこと、そして何より障害児を持つ母親として、少しでも療育に通うお母さん達に寄り添えることができればという思いの中で、職員として関わらせていただいています。又同時期、おもちゃ図書館も仲間と共に(こちらはダウン症のおともだち仲間)立ち上げ10年が過ぎました。どちらも私自身を後押ししてくれたのは直人の存在と出会った子どもたちです。5才年上の姉も直人を通して多くの活動に参加し、又おもちゃ図書館のボランティアとして活動の中で、自分の進路を決めたようです。今年の4月から教育発達学科の学生として充実した毎日を送っています。父親もNPO法人の親父仲間と「親父の会」を作り、父親の立場からできることを考え始めている様です。そして何より直人自身が仲間作りや家族以外の大人たちとの関わりを通して、大きく大きく成長してくれています。それぞれが忙しい中でも、充実した毎日を送っていることに感謝して、健康で笑っていられるよう日々を過ごしていきたいと思います。